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齐鲁网6月29日讯 （山东台 杨磊）据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，在聊城茌平，有个孩子名叫马添翼，他不幸患上了一种罕见病，这种病甚至都没有中文名字，全世界只有200多例。他刚出生的时候，父母以为他是个女孩，一个月后做染色体检查，他又成了男孩，连性别都这么难以确定，马添翼到底得的是什么病？
记者来到马添翼和父母租住在茌平县一间不足三十平米的平房内，孩子正在睡午觉，爸爸马思祥妈妈陈玉英正在整理他的病例。
小添翼今年不到三岁，他患的是Denys-Drash综合征，表现为肾病综合征和性腺发育不良。2012年他刚出生的时候，性别特征就不明显。
由于性腺发育不良，刚出生的小添翼很难辨别是男是女，一个月后通过染色体检查，确定小添翼是个男孩。性别的变化，让他的父母压力倍增。
孩子妈妈陈玉英说，当初出生的时候给大家说的是小女孩，现在又变成小男孩了，在村里没法给人解释了。由于夫妻两人受不了村里人的指点，在孩子几个月大的时候，就去县城打工了。
在今年三月份，孩子做了尿道修复手术，长期的治疗，小添翼可能也知道自己和其他人不一样，小便会尽量避开人。
小添翼患上Denys-Drash综合征，造成性腺发育不良和尿道下裂，现在他面临的最大问题就是如何治疗这种罕见病。
孩子妈妈陈玉英说，哪里的医院都看遍了，医生却说不用治了，不用多花钱了。这个病治不了，唯一的办法就是换肾延长生命。
即使这样的情况，小添翼的父母打算下个月带着孩子去北京，给孩子做个配型，做换肾前的准备。换肾手术需要40多万的费用，而这对于来自农村的小添翼父母来说，无疑是个天文数字。
孩子是父母的心头肉，为了孩子的健康成长，他们说即便有一线希望他们都不会放弃。陈玉英说：“不想孩子就这样没了，既然他是我的孩子，我把他生成这样，我很对不起他，他得承受比别的孩子多少痛苦啊！”
来自[妈妈网iPhone版] |
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发表于 2015-6-29 20:30
