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咩咩雪仙

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妈豆
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发表于 2015-6-11 23:09 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
看到首页的帖子,有个亲提醒大家说百分之九十的孩子白血病发病家里两年内装修过,所以我想说几句我知道的东西,我说的不一定对,因为我有半年多没在碰过这些字眼。
首先我普及一下。这个病分为急性和慢性,急性又分为髓系和淋巴系。治疗的方法基本就是化疗和骨髓移植。化疗的结果就是杀敌一千自损八百,而移植责需要考虑经济,还有是否合适的骨髓,是否受得了大计量化疗,是否能熬过排异。现在骨髓库的人很多都会悔捐,即使找到合适的人家不一定捐。好消息是我国用父母的子女的半相合技术已经成熟了。这病我国最好的医院就是北人和道培,山东最好的是90和齐鲁。
因为家里最最亲的人曾经得了这个病,所以我关注过一些这方面的东西。目前世界没有研究出它的发病原理,装修是考虑其诱发的一个原因而已。我们单纯看一些朋友圈啊新闻啊说的一板一眼的,我还看朋友圈说是因为喝哇哈哈等饮料引起的。当然这么说我并不是支持说装修立马入住或者给孩子喝哇哈哈,因为这些事情的副作用的确很大!
如果大家去病房看看,问问家属或者病人,绝对不是新闻说的那样。的确这个病的发病率在儿童中占一半,这个病我国对于14岁以下的儿童是非常照顾的,基本费用报销很多。我自己这么想的,按照我国人口比例,农村人比城市人口要多,而农村家庭有几个和城里一样装修的?我家也是农村,即使现在条件好了,也没有装修的那么复杂,然而农村的发病率不低于城市。我这么说绝对不是因为我支持装修就入住!装修带来的副作用,不仅仅是这一个问题!
说到这个又想说说脐带血,如果有条件我觉得还是留一个,因为毕竟心理安慰。脐带血要求恒温,这就要求脐带血库一直正常运转。
脐带血的目的就是用来移植,我看过一个患者说过,他的主治医生告诉他,如果你已经生病了,那说明你的基因是有缺陷的,你的脐带血就不能保证没有缺陷了。而且脐带血数量太少,一份好像只能供30公斤8岁以下的使用,如果体重大点的就得用双份或者三份。
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妈豆
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这个病是个烧钱的病,第一个疗程基本就要十万块钱!!!有几天基本就是一天一万的节奏,以后连着几个月一个月两万左右,还好**上台后,新农合还有个大病,镇上和红十字会还给点补助,就是这样,我家报销完还是欠着外债!我曾经在咱们济南一个**说个这个事情,几个妈妈说要看看我们,帮帮我们,我很感动,那时候我家还能抗的住,我就拒绝了,当然很谢谢妈妈们。现在日子一天比一天好,钱再赚,人好了就好!感谢!
所以,这里我说说大家去帮帮有需要的人吧。
如果大家想捐献骨髓,应该去献血车上咨询就可以。如果你确定捐了,请以后不要悔捐,一是不要给了他们希望又给他们失望,二是移植之前打一个很大计量的化疗,如果打后不移植,这对他来说,是致命的。如果只是单纯的献血也可以,不要以为说我们免费献了医院收费什么的,百度说检测处理储存等成本和收费基本差不多,血荒的很多患者都在等血,为什么,因为别的病例如外伤啊啥的一袋血可能救了命,而这个病一袋血只是暂时的维持,医院就不会把血先留给血液科。
千佛山的血液科是在住院部的七楼,齐鲁医院是在好像叫六号楼,就是东门的那个楼。五楼好像都是孩子,六楼应该也是,七楼八楼是大人,九楼有移植病房。齐鲁病房写着拒绝媒体,如果需要先和办公室联系。反正那个楼住的,都是复杂棘手的病人。
90没去过不知道。
如果你们想,可以买点东西,带点钱悄悄的去病房看看他们,他们的心灵脆弱而坚强!我也不知道这个办法合适不。
如果你们觉得去医院不方便,可以给他们网络捐款,我知道的捐款方式有腾讯公益,淘宝爱心宝贝,好像还有微博吧,还可以去白血病贴吧看帖子,里面很多人求助!
如果可以,十块二十对我们来说一顿饭的事情,也许对他们杯水车薪,可是力量汇聚起来,让他们感到温暖就好。
不要觉得月子苦逼,因为骨髓移植更苦逼。移植的话需要自己在一个小房间呆近一个月,接触的只有护士和医生,吃的食物全部需要微波炉高温几,难吃死了据说

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我感觉跟大的环境有关

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小的方面也还是要注意下吧
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我老家是农村的,我们村里好几个得的,都是年龄大的老人
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亲的帖子让人心情很沉重  每次看到这个话题就好难受   借用亲的话   愿世间无疾病无痛苦
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回复 烨妈vivian 的帖子
我感觉跟大的环境有关

大环境很有关系,我们这有化工厂,很多人得了大病。
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回复 自己的苹果 的帖子
小的方面也还是要注意下吧

恩,自己要提高免疫力,只有自身免疫力提高了,才能抵抗坏细胞。有时候病不分人,我知道**都有得这个的,他身体素质够好吧。
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回复 带着孩子爹一起 的帖子
亲是好人,这种病真的很难治好 治疗过程也很痛苦

太痛苦了,是种折磨,如果折磨之后是好的结果也好,很多家庭最后都是人财两空。有个小伙子,今年该高考,不知道考不考。
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回复 dreamdong 的帖子
我老家是农村的,我们村里好几个得的,都是年龄大的老人

有时候我就想,这种大病,让体验过生活的,嫁娶得子事业成功,到了该离开这个世界的人去得,我这样说虽然也不对,可是看到那些孩子的家长们在哭,看到和我一样大的姑娘本该恋爱结婚,她却在病房躺着,花了几万毫无进展,看到本该和我们一样抱着宝宝的准妈妈,却因为治病不得不引产,继而婆家抛弃不管,真的是很心疼,珍惜我们现在的快乐生活吧
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回复 云淡风轻ylyl 的帖子
亲的帖子让人心情很沉重  每次看到这个话题就好难受   借用亲的话   愿世间 ...

去年一听到这几个字,我都会浑身哆嗦,这个字眼,过去我只在新闻和报纸的捐款看到过。当自己亲人身上,才感到撕心裂肺的痛。
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楼主知道怎样才可以预防这种病么?
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回复 宝贝丫丫2012 的帖子
楼主知道怎样才可以预防这种病么?

这个我真不知道,估计现在医学也不知道吧。我觉得不管怎么样,预防所有病的前提就是提高自身免疫力。
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看的好沉重,心里的痛苦大于身体的痛苦啊。

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咩咩雪仙 发表于 2015-6-12 22:07
有时候我就想,这种大病,让体验过生活的,嫁娶得子事业成功,到了该离开这个世界的人去得,我这样说虽然 ...

是呀 我也看到一个姑娘 得病 真的好心疼 那么年轻
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回复 蓝雨色彩 的帖子


是呀 我也看到一个姑娘 得病 真的好心疼 那么年轻

隔壁病房的一个姑娘,27岁,花了二十多万了,打了第八和第九个疗程后没有多大改善,她就和妈妈在那哭。她妈妈特别喜欢我闺女,每次有好吃的都给我闺女,还经常帮我看孩子。那个姑娘哭的时候我就抱孩子去逗她。
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回复 球球地妈咪 的帖子
看的好沉重,心里的痛苦大于身体的痛苦啊。

是啊,病房的病人心里难受,陪床的也难受。从我闺女五个多月我就开始抱着去医院,一直到她会走路会跑,去了之后病房气氛就会轻松些,她还会整个楼层窜,很多人都认识了俺闺女。
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关于装修、白血病还有救助我说两句
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