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    晚上，儿子的体温还是很高，反正如果不给服泰诺林我感觉体温就会持续39度左右的。整整一晚上我和老公都没敢睡，一会测体温，一会给物理降温，是在不退烧就给用泰诺林。在照顾儿子的间隙我们也查阅了大量的资料，来了解这种病的治疗方法，我们想找出一种安全可靠的治疗方法。可是很遗憾，当时我们没找到（在这里先说一下，后来经过我们不分昼夜的查阅资料，电话咨询，甚至图书馆查询，终于找到了一种解决方法）。

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        9月4日，我们又带儿子去了齐鲁医院，在去医院的路上，我告诉老公，我说，如果这次检查仍是确诊为血小板减少性紫癜我们就住院吧！毕竟我们不能拿孩子的生命开玩笑啊！老公没回答我的话，我知道他的心里和我一样乱，只是因为他是个男人不能像我一样表现的失魂落魄。
到了医院，又是排队等待，排队等待！9点钟到的医院，直到11点多还没排到我们，这中间我发现有2个这样的孩子都是来做复查的，由于房间里人多我没好意思询问人家的家长。等我们又去化验室检查血常规，结果不理想，血小板3.4万，看到结果我的心紧缩了一下。在等待医生的时候，我和那2个家长攀谈起来，我问他们的治疗情况，和所用的药物。其中一个说：他们已经治疗了5-6个月了，钱花了3-4万了，现在还没好。开始住院，输了血小板，打了免疫球蛋白，然后服药----后来我才知道服用的药物有一种就是激素。

等到看我们的检查结果时，医生身边已经1个病人也没有了。这次也是一个专家，据说这位和我们上次看的那位是看血小板疾病的“知名专家”。专家看了儿子的血常规检验单并没有看孩子，接着就说：住院吧！就开始开住院单了，我们就问：“住院后怎么治疗？”医生头都没抬就说：先打三天免疫球蛋白再说！
“那以后哪？以后怎么办？”我的老公担心的问。
“以后的事，以后再说！你们先去办理住院手续吧！”医生简短地说
“那么，……。”老公还想问句什么。
“你们到底住不住院啊！我后边还有病人等着我看哪！”老公的话还没说，这位刘医生刘专家就不耐烦的要赶我们走了！很客观地说，从我们早上来，到给我们看血常规的结果，这位医生和我们交流的时间+一块都没有5分钟。并且即使这样，这位医生看都没有看我的儿子“一眼”，就给我们开了住院通知，我们就疑问：难道现在医生看病，都不用看患者么？就这么着急让我们住院！即使这现在办公室里除了我们没有一个别的患者--医生都不愿给我们一个咨询的机会，更没有认真的看一下儿子的化验单。还有血小板减少性紫癜总会有一些症状吧！但是医生既没问我们什么也没给儿子检查身体呀！就这样大笔一挥填了住院单，还要赶我们出去。
    医生对我们这样的态度，我和老公都迷茫了！我们觉得好像被整个世界都抛弃了！我们拿医生当作神来看待，我们虚心的询问。我们脸上挂着从来没有过的献媚的微笑，可是医生却连眼皮都没抬一下，眼睛都没看过我们的孩子。我想问：我们供奉的神啊！我该怎么办？

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    从医院里走出来，我捏着医生给开的住院单，我看着老公，我眼里开始有泪，可是我不敢哭！现在老公心里肯定和我一样，我怎么能在这个时候哭啊! 我只能把眼泪留在眼眶里，让它自己风干！

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在医院门口，我们又看见了在医生办公室里遇见的那个小患者和父母。我赶紧跑上去询问。原来他们也是感冒后发现血小板减少，本地医院看不了就来齐鲁医院救治，住了10天院，输了血小板，打了免疫球蛋白。血小板几天就正常了，可是出院没一周就降下来，以后就开始了漫长的治疗（这里插播一段，大家也许不知道，血小板在我们身体里正常的寿命是7--10天，如果血小板减少输血小板，输进去的血小板也就3-5天的寿命，因为血小板为什么减少啊，因为有血小板减少性紫癜的患者血液里有了破坏血小板的抗体，他们破坏血小板，阻止血小板的正常生成，所以输血小板那是对有危险的患者的救治方法）

我问他们：你们没想过中医治疗么？
“看过好几家医院的，也看过中医，但是孩子喝不了中药！没办法……！”孩子的父母看出来都是很老实本分的忠厚人。
“这个病还是赶紧治吧！就怕平时感冒发烧，血小板就会降得很低，我们就不由得担心“，孩子的妈妈对我说“现在好多了，每周来复查一次拿药，一周得需要500元。截止到现在我们花销都好几万了怎么也得3-4万吧，也没仔细算过。”
（注一笔：从我们查阅的资料看，激素治疗副作用很大，特别是长期服用激素会有很多副作用，并且对幼小的孩子后果不堪设想！）
    听到他们的话，我当时都快喘不上起来。我就想，以我们的家庭可得砸锅卖铁才能负担得起医药费啊！

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    在医院门口，我问老公怎么办？老公说，一会到省中医查一下吧！我就不信儿子会得这样的病，即使真的是这样的病，我也不想给他在齐鲁医院交给这样的没有医德的医生治疗！

我们下午又到了省中医，希望获得好的治疗的方法。又做了血常规检查，血小板4.2万，这里的医生到瞧得很认真，也问了一些问题。对于我们的疑问也认真的做了回答，最后建议我们住院，住院次日做骨髓穿刺确定一下！
我们问确诊后怎么治疗啊！医生说：中西医结合。老公就问：用激素么？医生说：开始会用，慢慢减量！我们拿着医生开的住院票，真的不知道何去何从了，坐在医院的休息区，我突然想起来，我们以前的邻居就是这个医院的护士，问问她这里哪个专家看的好，让心里好受些吧！
打通了邻居的电话，说了情况。邻居首先说不要着急，这个病好治，她的同事的孩子就得过，已经治好了，不难治。然后告诉我，她的同事的孩子是在省立医院治疗的，让我带孩子到省立医院看一下----因为她的同事给孩子治疗时肯定也做了比较，没在自己医院（省中医）治疗，也没在齐鲁医院，而去了省立医院肯定有他的原因。

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放下电话，我就像抓住了救命的稻草，我和老公说：明天我们再去省立医院看看吧！

9月5日，我们又到了省立医院，并且算是托熟人找到了一个专家吧！
这次这个专家倒是认真看了儿子的脸身体，和四肢，找寻身体哪里有出血点，看了前几次的血常规化验单，就说要不你们住院吧！这边没有病房了，你们到西苑办理住院吧！
老公问：“不住院的话能治疗么！
”
医生回答：“也能治，就是打针（点滴）”
“用什么药哪？”老公又问，“是不是用激素治疗啊”
“是的。西医都是这样治疗的。”医生回答。“你们先做个骨髓穿刺的，需要确诊一下。
”

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    开了单子缴费，告知骨髓穿刺上午做不了了，让我们下午去做骨穿。匆忙回家吃过午饭接着带孩子去了医院。不知有没有孩子做过骨穿的妈妈。省立医院的骨穿都不需要打麻药的，直接用针从骨头里取。我儿子是个乖巧的孩子，但是也是个很倔强的孩子，如果什么事情我们好好和他商量，就会进行的很顺利，可是硬来就会很麻烦。
做骨髓穿刺前我问医生，能让大人陪着么？回答：不能。
我说，最好让孩子的爸爸和他说一下，或者让他爸爸陪着，否则他不会配合的。医生用很不友好的眼神看了我一下，说：“我们做的多了，我们比你们知道该怎么做。”就把我们赶出了操作室。接着就听到了儿子大声喊：“别关门，我要出去！”
后来就听到了儿子撕心裂肺的哭声，并且伴随着孩子的大喊：“别摁我！别扎我
！我要起来！
我要起来，我要找爸爸！
我要找我爸爸！
把这个拿走！！！
”


    我儿子说话很晚，到现在有些话还说不清楚，我觉得如果他说话流利的话，我会心里舒服一些，可是因为他有时不能表达出自己的意思，他就会急得头上和脖子里的筋一蹦一蹦的老高。
听到孩子在里边的哭喊，我的眼泪在眼眶里打转，即使现在敲着这段字我的眼里仍旧氲满了泪水。当时我看见老公的手抖得厉害，因为疼孩子老公比我有过之而无不及。就在这时一个医生慌忙跑出来了。
    我问：让他爸爸进去吧，哄着他会好些。可是医生不同意。她从值班室匆忙拿了一只针又跑了进去。我就猜测，肯定是儿子不配合，他们把针弄坏了，需要重新做！
    当时医生说，如果孩子配合大概需要5分钟就好但是我儿子根本不会配合的
他除了打防疫针，已经3年没打过任何针了，也没挂过吊瓶
    孩子在里边折腾了10几分钟，期间肯定都是出现了故障---我怀疑是针断了或者歪了，因为我儿子锁骨那里有2个针眼，并且医生中间也出来取过一次针的
    果然，拿针的医生进去一会，又传来了儿子撕心裂肺的哭声，哭声持续了一会，操作室的门就开了。说我们可以进去了。
    儿子光着上身坐在那个床上，我连忙抖着手给儿子找衣服穿衣服，可是我的手已经抖得不行，衣服给他穿不了了。我抱住儿子说：“儿子，你别怪爸爸妈妈不管你！是医生关上门不让我们进来的！”说着话，我的眼泪就流了下来，老公的眼也红了。

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    我们看到孩子的手指上包着东西，就问：这是怎么了！医生回答：从这取了点血！但我心里还是有疑问的（我怀疑是孩子反抗中被针划破了手指头），但是在人家的地盘上也不好再问，就带孩子出去了。老公抱着儿子，我还得赶到细胞室去交骨髓的图片（这些本来是医生和护士该做的事情，可是他们却嫌走路累让我们自己跑腿）。
等到化验员告诉我图片成功我才舒了一口气，因为如果图片不成功就需要再做一次穿刺的--那样孩子还要遭受一次折磨。化验员通知我们次日下午4点取结果。

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不知道有没有妈妈注意，从9月2日到做了骨穿的9月6日，我们看了这么多医生，就没有一个医生给孩子看过感冒和上呼吸道感染的问题，我看过他们的诊断里边都有：发烧，感冒，上感，可是没有一个给孩子开药治疗感冒发烧的。要知道我儿子可是从2日开始就反复的高烧不退啊，我们没有经过医生的允许也不敢给他吃什么药，就只能用泰诺林退烧。到现在这么多天再用泰诺林肯定不行了！

所以6日下午昨晚骨髓穿刺我又挂了号要求医生给孩子看病---给孩子开治疗感冒发烧的药。

7日下午我们2点就到了医院，在那里忐忑的等，等到3：30我就去细胞室打听，可是被告知：今天开会了，只能等明天再拿结果了！我们一家又拖着疲惫的身躯坐车回家。

    医院就是这样，幸好我们住在本地要是外地的患者，就要跑来跑去的白折腾人家了。

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    从2日—7日，我们从来没有安心的吃过饭睡过觉，即使是儿子跟着我们奔波在医院和家之间也没有很好的吃饭睡觉，精神明显的不好。儿子总是说累，经常在车上就睡着了。从2日—7日，我和老公也联系了很多的外地的医院，电话和网络上咨询了一些外地的专家，反正都是说等骨髓穿刺的结果出来，他们才能给我们确切的答复。这期间我和老公不分昼夜的寻找资料，寻找治疗的方法，寻找各种偏方和注意事项等等。反正那时只要有一丝希望我们都愿意要付出百分的努力去争取 。


    并且就在9月6日，儿子做骨髓穿刺的时候，我看到在那里住院的那些得了白血病的孩子们。看到他们一张张苍白的小脸，看到他们因为做化疗变秃的光头，我的心真的非常非常的疼。当时我含泪对老公说：“即使我们的孩子真的得了这个病-血小板减少性紫癜，我们也应该庆幸，庆幸他不是严重的血液病，你看这里住院的这些孩子，一个个脑袋剃的光光都是白血病化疗的后遗症。白血病花再多的钱也只是续命。只是留住孩子时间的长短，可是我们，只要肯花钱孩子的病就会很快的好起来啊!我们虽然没有积蓄，可是我们有房子，我们把房子卖了赶紧给孩子看病，只要我们一家好好的，我觉得什么都不重要了。”

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在这期间，我的妈妈，我的几个姨还有哥哥等，也是每天都给我电话，询问孩子的情况。当时我只能回答说：还没确诊。确诊后我会告诉你们的。天天接到他们的电话，虽然知道他们是关心孩子，可是当时接到那些电话我心里真的很难受，有一种难言的无奈。甚至有一次我告诉妈妈：我说，你别给我打电话了，我比你们更着急，你老这么问我我会受不了的。等有了结果，我会电话你们的。我妈只好不情愿的挂了电话。也许这就叫关心则乱吧。

伊莲紫韵

哎，看的我很纠结。
我孩子是过敏体质，如果感冒咳嗽控制不下去的话就会哮喘。11月底这次非常厉害，找的省立医院的冯益真，哮喘专家，得70多了，特别认真。看我孩子又小病情又厉害，没有让我们等，去了就看了。孩子的情况得住院，我和孩子爸爸说省立医院住不进去，他说不行就去西院吧，当时就给西院打电话联系，我压根不认识人家，真的很感动啊。
有的时候，年纪大点的大夫还是比较有耐心的，那种3.40岁的大夫，小有成就，感觉自己见的多了，根本不把患者当回事。
我孩子为了改善他这种过敏体质，不让哮喘落下病根，也在吃药，也是激素类的，但含量非常非常小，治疗一段时间会减量的。

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      9月8日下午，我们终于拿到了骨髓穿刺的结果。在这之前，我们也学习了怎么看骨穿结果。拿到结果，我和老公抱着儿子找了个没人的地方仔细的看了一遍又一遍，我们确定孩子属于那种急性的血小板减少，应该是比较好治疗的。所以我们就拿着骨穿诊断书又去挂了一个专家号找医生去看（这里我想告诉妈妈们，看病有时真的需要多看几家并且多看几个医生，即使他们诊断一样，你也能获得很多不同的重要的信息。
    这次看的这个专家看到儿子的骨髓穿刺诊断书，没有什么反应，就像是看到了普通的感冒发烧的病号一样。这次医生倒是没提让我们住院，只说打针吧！
“能不能不打针！”因为知道儿子肯定没法打针，老公就提出了疑问。
“那就吃点药吧！”医生的反应很清淡。接着给开了药;强的松，葡萄糖酸锌葡萄糖酸钙还有类似鱼肝油的东西。并且嘱咐每周复查。
    出来医院，我和老公，紧绷了几天的弦，总算可以放松下来。我们很知足，因为孩子的骨髓穿刺结果很好，没有血液病，只是单纯的血小板减少。

回家的路上我们买了点菜，回家做了顿像样的饭，吃过饭，我接着拨通了外地那些专家的电话开始咨询，咨询的重点有2个。
第一：孩子现在血小板4万多，平时有没有危险。需不需要立刻给他生血小板（升血小板就得服用激素）？现在可否服用他们的中药？
第二，服中药，多久一个疗程。效果如何？是成药还是汤药。等等
结果他们回答，孩子现在不用急着升血小板---也就是不用服用激素，可以服用他们的中药治疗。
中药一般3-5个月算一个疗程，都是汤药。
通过这个咨询，我和老公得出这样的结论：孩子虽然血小板少，但是不至于像医生说的那样危险，什么内脏出血，脑出血，这种情况不会发生。即使发生也是血小板低于2万才会有的情况（这些医生不会告诉你，全靠自己琢磨）。得出这些结论后我和老公决定：不给孩子服用激素，我们采用食补，食物疗法。就是给孩子补充生成血小板的东西---比如红枣和花生等等
我竟然还发现有人说：吃猫肉治疗这个病很见效！ ---当时我竟然也有了邪恶的想法：孩子姥姥家亲戚家里的猫，当时就被我想过好几次。当然最终没有拿它开刀。

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虽然知道了现在没有什么危险，可是我和老公还是不放心，我要求老公请一个月的假和我在家看孩子，因为怕他磕着碰着或者摔着。反正我们要保持高度警惕，不能有所松懈。

接着就给家里的亲戚挨个打电话汇报检查结果和我们的想法。可是我们的想法遭到了大家的一致反对。我有个姨是个医师，看内科的，还有个姑姑是妇产科的，她们都反对并训斥我，叫我按照医院里医生的诊断用药，医生说让用激素你们就用，激素是有副作用，可是孩子的命重要，先保命要紧！这是我家2位大夫的回答。

放下电话我又犹豫了，我说老公：如果我们不给他吃激素类药物，万一儿子的血小板降下来，或者转成慢性的，我们可怎么办？你付得起这个责任么？

老公坚持：绝对不能给他吃激素，我总觉得儿子没事，说不定过几天就好了。等孩子的烧退了咱们再去做个血常规看看结果再说。
    反正我也在半信半疑间默许了他的做法。

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        9月8日的晚上，我和老公终于把心放到了肚子里，至少我们知道该怎样去面对去治疗这个血小板减少了，这个晚上我和老公终于幸福的睡了一个安心觉。

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伊莲紫韵 发表于 2013-1-7 22:51
哎，看的我很纠结。
我孩子是过敏体质，如果感冒咳嗽控制不下去的话就会哮喘。11月底这次非常厉害，找的省 ...

亲爱的，我们带孩子看的这些个专家，没有一个年龄低于50岁的。有没有医德和年龄真的没关系。冯益真看过敏性咳嗽还是有名气的，他70多了？不是90多岁？省立医院有师徒两个看过敏性咳嗽的专家，我有点分不清。
悄悄告诉你：我儿子也有过敏性咳嗽，我对这个病也有点小了解。也写过文章，有空我贴过来咱们共勉哦

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9月9日----9月16日
    这一个星期，老公负责在家里看孩子，而我就负责给孩子做些补血清毒的食物，每天都会做放了红枣和红小豆大米黑米的八宝粥---虽然儿子只能吃一点点。做菜也选清淡的，停掉了所有的肉蛋鱼，因为中医认为血小板减少属于血热，需要凉血排毒，就不能吃各种肉，鱼还有鸡蛋，只能吃清淡的蔬菜和水果。还有我们查到一些资料：说国外对这个病的治疗，绝对不用激素，对于血小板大约5万的的，不做特殊治疗，只是注意观察让病人自行恢复。只有血小板低于2万或者有出血特征的才会特殊治疗。看到这个我们心里就更加充满了希望。还有我们买了一些带皮的生花生，每天都给孩子吃一把，反正少的时候吃3-5个，多的时候一天能吃10-20个。那个东西反正没有副作用，又有营养又补血。
    儿子已经不再发烧，但是体力消耗太大，精神不太好。仅仅几天就瘦了4-5斤，这个是他正常情况下1年体重增加的量吧，可是现在仅仅几天就掉了4-5斤，我和老公心疼的不得了。现在儿子在家成了名副其实的老大。以前他调皮闹腾我还会凶他训他甚至武力镇压，可是现在我不敢了，生怕一巴掌下去再出什么危险，老公更是小心，因为他以前就不舍得碰儿子一下的。

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    都说小孩子生一次病就会长很多心眼，实际就是因为孩子生病父母亲更加疼爱和纵容的结果吧。反正儿子最近是更加调皮了，但是体力还是不行，为了增加他的抵抗力我们给他补充维生素并且添加了对于治疗血小板减少很有作用的维生素P----这可是老公查阅无数资料找到的。
儿子不发烧了，可是从9月13日开始了断断续续的咳嗽，因为一直吃着医院里开抗生素---阿莫西林克拉维酸钾片，我们就没再给添加别的药物，可是到了9月14日夜里咳嗽的厉害起来，睡觉的时候连续咳嗽了有20分钟吧，反正听得我都难受。我们这里正赶上会计培训，我排在了14日和15日2天，所以打算培训完了就带他到儿童医院看一下咳嗽的问题---儿子有过敏性咳嗽，治疗了3个月，效果一直很好，恢复的很快。这次感冒抵抗力弱了，可能又会殃及他的过敏性咳嗽。

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       9月16日，这是值得我们庆祝的一天，这天算起来正是当时我怀儿子时医院告诉我的预产期哪！不过当时儿子胎位不正，坐在我肚子里脑袋顶的我内脏难受，我们就到医院提前把他拿出来了。今年的9月16日，我和老公带儿子到儿童医院找戴医生（我的另一个帖子里有写，这是个很好的医生，专门看儿童哮喘和过敏性咳嗽的）给孩子看咳嗽。在做了一系列检查之后，医生说没什么事，就是嗓子有点炎症。当时我们要求做个血常规看看，医生就给开了单子！抽了血后，我和他爸爸都忐忑不安的在取结果的地方晃来晃去。心里紧张要命，大约过了10来分钟我就自己去找结果了，在一排一排的化验单里我看到了儿子的名字。拿过来连忙看血小板，上边标着25.5万，我几乎不敢相信自己的眼睛，又仔细看了看，这是老公也奔过来抢着看。我傻傻的问老公：医生没搞错吧！他们不会弄错了吧！老公说：不会错的！我们的儿子已经恢复了。

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    拿着化验单到了戴医生诊室，医生看的时候，我就和他说了一下，前一阵儿子被多家医院诊断出血小板减少性紫癜，很多医生要求我们住院，输血小板，打免疫球蛋白还有激素治疗，幸亏我们没有住院，否则孩子就遭罪了。戴医生听了我的话说;以前检查的结果有没有带着，我要看看。幸亏我当时把各个医院的病历和化验单都带着，医生说要看我立刻拿出来放到桌上。
戴医生把我们在4家医院做的很多份化验单认真的做了对比，说9月2日这些化验单因为是感冒初期，没啥参考的价值，但是从9月4日的化验单开始，淋巴细胞和中性细胞都有变化，淋巴细胞偏高，中性细胞偏低，应该是病毒感染的表现，医生应该引起注意的。
“可是当时没有一个医生给我们说这个的，只是一直让我们住院，让我输血小板，免疫球蛋白啥的”。我说着话的时候已经哽咽起来。
    戴医生说：如果血小板太低，就怕会引起出血，所以那些医生要求先升血小板也没有错。现在的化验结果显示孩子的中性粒细胞太少，抵抗力太低，容易引起感染，你们回家要注意护理不要让他和病孩接触，尽量减少外出，过4-5天再回来复查。接着给开了利君沙和维生素B4，还让给孩子喝点化痰的肺力咳合剂。