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        这是几年前的事情了，但是每当回想起来，我都会有辛酸的感觉。孩子就是妈妈的心头肉，孩子生病当妈的最难受。可是医生对孩子不理不睬，只想闷头开贵药往兜里塞提成。当妈的会是什么感受--真的有种欲哭无泪的悲哀！

        本人真实经历，所以如果转帖，请注明出处。有些地方写的不好，请用一颗宽容的心来慢慢阅读体会。
        本人曾经全职在家照顾孩子，对孩子的教育还有一些头疼脑热的小病稍有心得，如果对您有帮助，我愿意全都奉献出来。
        大家有什么不同的意见，我也很愿意倾听，多交流才会有提高哈！多分享快乐也会无限哦！
        下边另起楼开始贴我当时写的文章，当时都是抽空写的，若有错别字大家不要见笑哦！

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惊魂20天----关于孩子治病的一段真实经历，绝对值得妈妈们阅读和珍藏！

惊魂20天


再一次申明一下我写此贴的目的。我写此贴并不是为了谴责医生诋毁医院，只是想给妈妈们提供一些经验，只希望遇到生病时孩子少受罪妈妈少担心，并且我也希望妈妈们如果有一些自己的经验教训也写出来给更多的人分享！！

首先说明一下，这绝对是我们的真是经历，今天我开始写，因为我现在还在照顾孩子，所以可能要经过几天才能写完，希望妈妈们不要催我。还有先告诉大家，我儿子的现在很好，由于前一段时间生病吃饭不好身体有点虚，正在家里补充营养恢复体力。


其次告诉大家，我为什么要写这段让我们家所有人寝食难安的痛苦不堪的经历，是想告诉妈妈们----医院里的那些所谓的医生专家群里有很多真的很没有医德，如果我们一味的听他们的话，会给我造成很严重的损失，更会给孩子造成伤害！


希望妈妈们能够耐心的等我写完，我相信你们会受益匪浅。


这是我的真实的感受，有酸，有苦，有悲，有怨，有愤怒，有伤心，但是最终迎接我们的是幸福和甜蜜！

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9月1日，我像往常一样送儿子去了幼儿园，这是新学期开学的第一天，所以恢复了正常课间操，孩子们又能出来做操了---这是儿子一直很喜欢的事情！
    送儿子到幼儿园我立刻回家了，可是过了才30分钟，幼儿园的园长给我打电话，说儿子发烧了，让我去接他回家。早晨起来还好好的怎么会发烧哪？我带着疑问，赶到幼儿园。儿子正排在队伍里马上就要做操了，老师看到我就把儿子带了出来，告诉我：轩轩有点发烧，体温37度多，你带他看一下吧！其实当时我心里没什么感觉，试了一下儿子的额头，感觉稍微有点热，就把儿子接回了家。整整一天儿子都很好，吃饭，睡觉还有玩，都很正常，也如往常一样调皮，体温我不间断的测量，都没超过38度，所以我也没给儿子吃任何药。

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到了晚上，儿子的体温开始升高了，半夜就已经窜到了38.7度，只好给他用泰诺林退烧。用药后大约1小时，烧退下来。到了天亮，儿子没在发烧。可是到了8-9点又开始烧了，先是脑袋然后是身体，左后才是四肢，滚烫滚烫的，想给他喝水降温，可是孩子不愿喝，逼急了就勉强喝1-2口，并且精神也不好，开始躺在床上睡觉。我只好给他用温水擦洗头部和四肢躯干来进行物理降温。并且赶紧给他爸爸打电话，通知他我要带孩子去医院看病。孩子他爸不同意我带他去医院，说医院里病孩太多，本来没病也会被传染的。我犹豫了一下，感觉儿子这次发烧有点严重，平时发烧给他喝水，儿子都会很乖的，并且喝水后孩子会出汗就会退烧。这次儿子既不喝水，也不出汗，感觉脑袋和身上滚烫，烧得很难受，有时会喊冷，有时又会说我热。

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    又给儿子测了一下体温，已经到了39度，我不能再等了，赶紧收拾了一下就领儿子出门。再去医院的车上，儿子说：妈妈，我累，我要睡觉！然后就蜷缩着身子在车座上睡着了。我心里很着急，由于着急出门前给孩子准备的水放在门厅忘了拿。快到医院的时候，儿子醒来了，他说渴了想喝水。我说：“儿子，妈妈忘记带水了，一会下车妈妈给你买。”可是儿子很烦躁，就好像一刻也等不了了，一个劲大声嚷：“下车，赶紧下车！！我要喝水，我要喝水！！”平时很乖巧的儿子，这一刻变得有点不可理喻，我怎么哄他他都不能安静。

只好下车到路边的便利店买了一瓶书，孩子只是喝了几口，就说：“妈妈我累，我很累，你背着我！”---孩子以前从来不这样的，只要能走他都不会让我背着。我只好背着儿子去了市妇幼保健医院，儿子有个感冒发烧我一直都带到这家医院或儿童医院诊治的。

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    在走廊排了很长时间才轮到我们，医生诊断的是感冒，上感，要求测体温。等着测体温的人太多，又过了10来分钟才有轮到我们，这时儿子体温已经到了39.7度，孩子已经非常烦躁并且疲倦，一点不如意就会大哭大叫，精神几近崩溃。我独自一人抱着孩子在3楼和1楼间上下来回的穿梭，汗湿透了我的衣衫却根本顾不得停下来擦一下。医生给开了退烧的针，又给开了血常规检查。直到要给孩子打针了老公才赶到----这时我心里是非常气愤的，因为老公单位离这家医院很近的，坐车也没几站，就是走着估计也就20分钟就会到的。不过当时没空和他生气---我心里惦记的全是孩子，让他抱着孩子打针----为什么非要让他来，就是因为我儿子从来没打过屁股针，以前防疫针打胳膊都是我独自带着去的，可是2岁以后，医生有一次告诉我说差点崴断针，儿子大了打针时我已经控制不住他了。这次也是，老公抱着夹着儿子的腿，我摁着他的胳膊，还是很危险的差点崴了针。

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    打完针，抱着儿子去做血常规化验。抽了血，我看到儿子的眼睛下边也就是下眼睑有许多针孔样的小红点，就问他爸爸：“儿子这里怎么了？”

孩他爸回答：“刚才打针时我摁着他脑袋，在我衣服上蹭的。”

本来说要等15分钟才能出结果的，可是也就过了5分钟，就有个医生匆匆出来喊我们，要求带儿子过去。我问：“怎么回事？”医生说：“检查结果显示血小板有点低，需要重新查一次。”结果儿子又被第二次扎了手指头。过了几分钟，医生说，结果还是显示血小板很低，要求我们到齐鲁医院去检查，并且说她们这里仪器和检测人员可能没有齐鲁医院的专业，建议我们立刻去检查。听到医生的话，我突然觉得事情很严重，就问到底是怎么回事？那个给儿子检查血常规的女士（后来这道她姓刘，我非常感谢这位医生，因为她还是比较敬业的，后来我还给她电话咨询过）就说：你儿子血常规检查血小板很低，正常数值是100-300 *10的9次方（也就是10万—30万），可是检查他现在的才3万多。查了2次都是少。这样孩子容易引起出血。特别是万一内脏或者脑部出血，会出现危险的。

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总提示我有不良内容，也不知是哪个字，只能一句一句发了。

    听到这个，我赶紧拉着老公带儿子到山东齐鲁医院去重新检查。当时接诊的专家姓鞠（是个女的）是齐鲁医院里边算是著名的专家吧（刚开始我们不知道，这是后来我在网上查的—介绍说她是看血小板减少性紫癜的有名的专家，不过我不认同这些，后来的事情证明了我的猜测）。我和医生说了一下情况，就说是因为发烧查血常规发现血小板少，过来看的。

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医生给儿子听了一下，看了看嗓子就给我们开了验血常规。结果和妇幼保健院的大同小异，也是让我们验了2次，等待的时间很短，可是我当时的心情真的很着急很着急—只有那个时刻我才知道什么是热锅上的蚂蚁，什么才叫坐立不安。我当时只希望是市妇幼保健医院里验错了，或者是机器出毛病了。可是结果出来还是不好，血小板4.6万，还是低于正常值。我们还没拿到结果时，那个姓鞠的专家就找到了化验室---化验室和她的办公室挨的很近。一个劲责备我们怎么这么慢，怎么还不回去找她！（那时大概16：40分左右的样子，医院下午17:00下班）。

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说我发的字串来路不正？到底是怎么回事啊

生龙活宝

很纠心。

乖乖小公主

看到孩子受罪，心里很不好受~

清清辰

额做了多年滴医药代表。天天跟医生打交道。。。额就两句忠告妈妈们。。。大病去医院检查，确诊后，知道什么病能在诊所看滴在诊所看就很好。小病直接去诊所。。额家宝5周岁多了，没去过医院。。。

懒惰小主妇

还没写完，坐等

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原来是 情se这两个字受限，试了一晚上，才发出来

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回到医生的办公室，医生就用不带任何感情se彩的声音说：“你孩子是血小板减少性紫癜，需要住院治疗！”接着就开始开了住院通知！我和老公一片茫然，就问：“大夫，这病严重么？好治疗么？住院后怎么治疗啊？”医生冷冰冰的回答：“我只负责让你们住院，至于怎么治疗，办了住院手续医生会通知你的。至于病，大概得需要做骨髓穿刺后才能确定。”我们还想问点什么，可是医生已经收拾好了她的东西锁好抽屉抛下我们独自走了。我和老公呆呆的站了一会，都没反应过来，医生已经不见了踪迹，这时距医生下班还有一刻钟，可是办公室里已经没有了医生和护士的身影。

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我和老公抱着儿子艰难的挪出那间办公室，走到了走廊，我坐到休息椅上焦急的问老公：“怎么办？怎么办啊？我们赶紧去办住院吧！”
老公说：“不住院！可能儿子现在发烧，血常规会不正常，我们回家，等儿子好一些我们再来检查一下！”

听到老公的话我也犹豫不决了，只好掏出电话给我的姑姑（姑姑是位医生，是妇科）打电话咨询，姑姑听到我焦急的声音，就嘱咐我说：“既然医生让住院，你们就住吧。别给孩子耽误了病情。”听到姑姑的话，我心里更是七上八下，六神无主了。我和老公就那么呆呆的坐着，不知所措。
过了许久，老公坚持不让孩子住院，我又没有了主意，只好跟着老公回家。

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    一晚上儿子可能在退烧针的作用下，体温一直正常。到了早上体温又开始不正常了。老公去上班了，我自己在家照顾儿子。儿子除了发烧，没有别的症状，也不流鼻涕也不咳嗽，问他也说嗓子不疼。9月3日整整一天孩子的体温都是在38-39度之间，到了39度，我就会给吃点泰诺林退烧。我的心里一直很不安，对于这个血小板减少性紫癜一点没听说过。所以在照顾儿子的间隙我就到网上查了一下，真的是不看不知道一看吓一跳啊！

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下边简单的选择一些介绍如下
原发性血小板减少性紫癜是一种免疫性综合病征，是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体，使血小板破坏过多，引起紫癜；而骨髓中巨核细胞正常或增多，幼稚化。临床上可分为急性及慢性两种，二者发病机理及表现有显著不同。
病因及发病机理
急性型多发生于急性病毒性上呼吸道感染痊愈之后，提示血小板减少与对原发感染的免疫反应间有关，可能感染后，在体内形成抗原－抗体复合物，通过其抗体分子上的FC片段与血小板上FC受体相结合。附有免疫复合物的血小板易在单核噬细胞系统内被破坏，而导致血小板减少。这一现象在体外已得到证实，故可认为是一种免疫复合体病。另一种理论认为，感染因素改变了血小板膜的结构，使其具有抗原性，致产生抗自身血小板抗体（自身免疫性疾病）。或者抗病毒抗体对血小板膜抗原有交差免疫反应。这些假说尚待证实。
慢性型患者中约半数可测出血清中有抗血小板抗体，该抗体分别属于免疫球蛋白G、M、A、C3、C4等，而以IgG最多见。血小板表面亦可结合免疫球蛋白，称血小板表面相关免疫球蛋白（PAIg），一般认为PAIgG可能是真正的抗血小板抗体，通过其IgG分子上Fab片段与血小板特异性抗原结合，然后通过其FC片段与巨噬细胞受体结合，致血小板被吞噬和破坏。若血小板表面结合的IgG量多时，则可形成IgG双体，并激活补体，巨噬细胞上的FC和C3b受体起协同作用，血小板更易被破坏。PAIgG量与病情呈正相关。血小板和巨核细胞二者有共同抗原性，巨核细胞亦可直接受破坏。ITP患者产生抗血小板抗体的相关抗原，可能为血小板膜糖蛋白（GP）Ⅱb/Ⅲa。
细胞免疫
在发病机制中具体作用尚不清楚。TS的功能缺陷可能在本病中起一定作用。
脾脏因素
通过体内闪烁扫描技术，以放射性同位素标记之抗体作用于血小板，发现约59％的结合抗体和血小板在脾内破坏；约14％在肝内破坏，以破坏结合抗体量多的血小板为主，故后者多见于重症病例。此外，脾脏也是自身抗体合成的主要部位。
雌激素的作用
雌激素对血小板生成有抑制作用，并能促进单核巨噬细胞对结合抗体血小板的吞噬作用。
临床表现
一、急性型
多为10岁以下儿童，两性无差异。多在冬、春季节发病，病前多有病毒感染史，以上呼吸道感染、风疹、麻疹、水痘居多；也可在疫苗接种后。感染与紫癜间的潜伏期多在1～3周内。成人急性型少见，常与药物有关，病情比小儿严重。起病急骤，可有发热。
主要为皮肤、粘膜出血，往往较严重，皮肤出血呈大小不等的瘀点，分布不均，以四肢为多。粘膜出血有鼻衄、牙龈出血、口腔舌粘膜血泡。常有消化道、泌尿道出血，眼结合膜下出血，少数视网膜出血。脊髓或颅内出血常见，可引起下肢麻痹或颅内高压表现，可危及生命。
二、慢性型
占ITP的80％，多为20～50岁，女性为男性的3～4倍。起病隐袭。患者可有持续性出血或反复发作，有的表现为局部的出血倾向，如反复鼻衄或月经过多。瘀点及瘀斑可发生在任何部位的皮肤与粘膜，但以四肢远端较多。可有消化道及泌尿道出血。外伤后也可出现深部血肿。颅内出血较少见，但在急性发作时仍可发生。脾脏在深吸气时偶可触及。
实验室检查
一、血象
急性型血小板明显减少，多在20×109／L以下。出血严重时可伴贫血，白细胞可增高。偶有嗜酸性粒细胞增多。慢性者，血小板多在30～80×109／L，常见巨大畸型的血小板。
二、骨髓象
急性型
巨核细胞数正常或增多，多为幼稚型，细胞边缘光滑，无突起、胞浆少、颗粒大。慢性型，巨核细胞一般明显增多，颗粒型巨核细胞增多，但胞浆中颗粒较少，嗜碱性较强。
三、免疫学检查
目前国内外多采用直接结合试验，如核素标记、荧光标记或酶联抗血清的PAIg检测法。国内应用酶联免疫吸附试验测定ITP患者PAIgG，PAIgM和PA－C3阳性率分别为94％、35％、39％。其增高程度与血小板计数负相关。急性型时PAIgM多见。巨核表面细胞亦可查出抗血小板自身抗体。
四、其他
出血时间延长，束臂试验阳性，血块收缩不佳，血小板粘附、聚合功能减弱，51Cr或111In标记血小板测定，其寿命缩短。
诊断及鉴别诊断
国内诊断标准（1）多次化验检查血小板减少；（2）脾脏不增大或仅轻度增大；（3）骨髓检查巨核细胞正常增多，有成熟障碍；（4）具备以下5点中任何一点：①强地松治疗有效；②脾功除有效；③PAIg增高；④PAC3增高；⑤血小板寿命缩短；（5）排除继发性血小板减少症。
急性型须与某些严重之细菌感染，尤其是脑膜炎球菌感染；急性白血病，药物过敏及弥散性血管内凝血相鉴别。免疫性血小板减少症尚可见于红斑狼疮、结核病、结节病、甲状腺机能亢进、慢性甲状腺炎及自身免疫性贫血（Evans综合征）。
原发性血小板减少性紫癜急性与慢性鉴别
见表5－5－3

急性型
慢性型
主要发病年龄 2～6岁小儿
成人20～40岁
性别差异
无
男:女:1:3
发病前感染史 1～3周前常有
不常有
起病
急
缓慢
口腔、舌粘膜血泡
严重时有
一般无
血小板计数
常＜20×109／L 30～80×109／L
嗜酸粒细胞增多
常见
少见
骨髓中巨核细胞
正常或增多
幼稚型
正常或明显增多
产血小板巨核细胞减少或缺如
病程 2～6周，最长6个月
数月至数年
自发缓解 80％
少见、常反复发作
治疗
一、一般治疗
急性型及重症者应住院治疗，限制活动，加强护理，避免外伤。禁用阿斯匹林等一切影响血小板聚合的药物，以免加重出血。止血药物对症处理也很重要，如①止血敏可降低毛细血管通透性、使血管收缩、缩短出血时间，还可加强血小板粘附功能，加速血块收缩。每次250～500mg，肌肉或静脉滴注，每次250～750mg加5％葡萄糖溶液或生理盐水，2～3次／日。②安络血，可稳定血管及其周围组织中的酸性粘多糖，使血管脆性减低。10～20mg，每日三次口服，或60～100mg，加入5％葡萄糖溶液500ml静脉滴注③抗纤溶药物，如6－氨基已酸4～6g，加入5～10％葡萄糖水250ml静脉滴注，后每次用1g维持，一日量最多不超过20g。止血芳酸，每次0.1～0.3g加5％葡萄糖液，静脉滴注，每日最大量0.6g。止血环酸0.25g，每日3～4次口服，或0.25g 静脉滴注，每日1～2次。可酌情选用。慢性型女性患者月经过多时，于月经来潮前10～14天起，每日给予肌肉注射丙酸睾丸酮50mg，至月经来潮时停用，常有较好疗效。
二、肾上腺皮质激素
急、慢性型出血较重者，应首选肾上腺皮质激素，对提升血小板及防治出血有明显效果，然而停药后，半数病例可复发，但再发再治仍有效。肾上腺皮质激素可抑制单核巨噬细胞系统的吞噬作用，从而使抗体被覆的血小板的寿命延长；改善毛细血管的渗透脆性，改善出血。常用强地松，剂量；急性型时为防止颅内出血，需用剂量较大，2～3mg/kg/d，至血小板达安全水平为止。慢性型0.5～1mg/kg/d，一般需2～3周始能显效，然后逐步减少剂量，5～10mg每日或／隔日口服，维持期4～6个月。出血较重者静脉滴注氢化可地松或地塞米松疗效好。肝功能差或长期服强地松无效者，改用强地松龙有时可以奏效。长期用药者应酌情加同化类激素（如苯丙酸诺龙）。
三、脾切除
脾切除是ITP的有效疗法之一。指征：①慢性ITP，内科积极治疗6个月无效；②肾上腺皮质激素疗效差，或需用较大剂量维持者（30～40mg/d)；③对激素或免疫抑制应用禁忌者；④51Cr标记血小板检查，若血小板主要阻留在脾脏，则脾脏有效率可达90％，若阻留在肝脏，则70％的脾切除无效。
脾切除有效率可达70～90％，术后复发率9.6～22.7%。长期效果为50～60％。
四、免疫抑制剂
环磷酰胺50～150mg/d口服，一般2～6周才可奏效，缓解率30～40%,对骨髓抑制作用强。硫唑嘌呤50～150mg/d口服，缓解率40％，需长期用药。长春胺生物碱可选择性地与单核巨噬细胞的微管球蛋白结合，抑制它们的吞噬作用和C3受体功能。长春新碱（VCR）0.025mg/kg，每次1mg，或长春花碱（VLB）0.125mg/kg，每次不超过10mg，溶于500～100ml生理盐水，缓慢静滴8～12小时，每7～10天一次，3～4次为一疗程，疗效较好。
五、免疫球蛋白
作用：①抑制自身抗体的产生；②抑制单核巨噬细胞的FC受体的功能；③保护血小板免被血小板抗体附着。
适应证：①并发严重出血的急性重症ITP；②慢性ITP患者手术前准备；③难治性ITP。疗效60％左右，能快速升高血小板，但不能持久。首次剂量400mg/kg静脉滴注，连续5天，维持量400mg/kg每1～6周一次。皮质激素能影响免疫球蛋白对巨噬细胞的阻断作用，不宜合用。
六、达那唑
（danazol，炔羟雄烯异恶唑）是一种合成雄激素，但其雄性作化用已被减弱。其作用可能是与恢复抑制性T细胞功能使抗体减少有关。剂量为每日口服400～800mg，疗程≥2个月，孕妇禁用，定期查肝功能。
七、输注血小板
用于有危及生命的出血患者或术前准备。6～20U／日，每输血小板2.5U（每单位相当于200ml全血所含血小板），可使血小板升高10×109／L。如先输注免疫球蛋白再输注血小板，可使血小板寿命延长。输注血小板易使受者产生同种抗体，影响以生输注效果。
八、血浆置换
适用于急性重症患者，以图在短时间内除去部分抗血小板抗体。每日交换血浆3～5单位，连续数日。慢性ITP一般无效。
九、促血小板生成药
目前尚无有效的促血小板生成药。可用肌苷200～600mg，每日三次口服；或200～600mg静脉注射或滴注，每日1～2次。氨肽素1g，每日三次口服。核苷酸100～200mg，每日三次口服。
十、中医中药
慢性ITP的中医辩证大多属气虚出血，宜用养气止血法，代表方为归脾汤。
病程及预后
急性型的病程短，有自愈趋势，约80％患者可以缓解。50％患者可在6周内恢复，其余的在半年内完全恢复，6～20％可转为慢性，病死率1％，多在发病1～2周时。慢性型有10～20％可以自愈，多数病程较长，发作与缓解相间隔，有的呈周期性发作。个别严重患者，血小板极度减少，有颅内出血危险，后者为本病的致死原因。